A neuromielite óptica (NMO) é uma doença autoimune rara que atinge o sistema nervoso central, principalmente o nervo óptico e a medula espinhal, podendo levar à perda de visão e de movimentos. Apesar de pouco conhecida, a condição provoca surtos inflamatórios recorrentes, comprometendo a qualidade de vida dos pacientes.
Anteriormente chamada de Doença de Devic, a NMO ocorre quando o sistema imunológico ataca equivocadamente essas estruturas.
Segundo a associação NMO Brasil, a doença pode se manifestar de forma súbita, atingindo pessoas de todas as idades, mas é mais comum entre mulheres e afro-brasileiros, com pico entre 30 e 40 anos.
Desafios no diagnóstico
A doença ainda é frequentemente confundida com a esclerose múltipla, o que atrasa o início do tratamento e aumenta os riscos de sequelas permanentes. O diagnóstico correto depende da avaliação de neurologistas especializados e, em alguns casos, de neuro oftalmologistas. A NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil pacientes no Brasil.
Tratamento e dificuldades no SUS
Grande parte dos pacientes enfrenta dificuldade para obter medicamentos pelo Sistema Único de Saúde. Remédios como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) ainda não estão disponíveis no SUS.
A entidade aponta que cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à Justiça para garantir o acesso.
O Ministério da Saúde afirma que os medicamentos Satralizumabe e Inebilizumabe foram avaliados, mas não incorporados devido a critérios de custo-efetividade. O Ravulizumabe ainda não possui pedido de avaliação.
O SUS prioriza o controle de sintomas e a preservação da funcionalidade, oferecendo atendimento multidisciplinar com fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e apoio psicológico em 51 serviços especializados em doenças raras.
Ações da NMO Brasil
Criada em 2022, a NMO Brasil tem como objetivo conscientizar a população, apoiar pacientes e familiares e propor políticas públicas. A associação realiza exposições, eventos educativos e projetos de lei voltados a benefícios previdenciários.
Atualmente, o Rio de Janeiro abriga a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, com histórias de pacientes e recursos de audiodescrição, aberta até 3 de abril.
Além disso, desde 2023, o país celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO em 27 de março, data que também marcou o primeiro Dia Mundial de Conscientização da doença, ampliando a visibilidade internacional.
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