A família do piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, está se adaptando a uma nova rotina diante do avanço dos sintomas associados ao diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Enquanto organiza os cuidados necessários em casa, a família também acompanha a possibilidade de participação em uma pesquisa nos Estados Unidos que poderá ampliar o conhecimento sobre a rara enfermidade.
Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, o estudo ligado à Universidade Harvard tem previsão de início em 20 de outubro. Os familiares acompanham as informações sobre a pesquisa e avaliam a possibilidade de participação, enquanto buscam alternativas diante da progressão do quadro.
Paralelamente, a família recebeu autorização para organizar o atendimento do piloto em sua própria residência. O espaço deverá ser adaptado para atender às novas necessidades de Lito, que contará com acompanhamento de um cuidador durante 24 horas.
Mila compartilhou detalhes da situação em vídeos publicados neste sábado (22). De acordo com ela, a exposição do caso também fez surgir uma rede de apoio formada por pessoas interessadas em ajudar na busca por informações e possíveis caminhos de acompanhamento.
Nas últimas semanas, Lito sofreu uma redução significativa dos movimentos. Mesmo com as limitações físicas, entretanto, a esposa afirma que ele permanece lúcido e consciente da situação. Segundo o relato, um médico orientou que, enquanto mantiver essa condição, o piloto aproveite o período para estar próximo dos familiares, conversar e realizar planos ao lado das pessoas queridas.
Investigação começou após sintomas neurológicos
A investigação médica teve início em julho, quando Lito foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein após apresentar dormência e diminuição dos movimentos no braço esquerdo.
Inicialmente, os médicos avaliaram a possibilidade de uma inflamação neurológica relacionada a uma condição autoimune. Com a continuidade dos sintomas e a realização de novos exames durante uma segunda internação, a investigação avançou até o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.
A DCJ é uma doença rara e neurodegenerativa relacionada à ação de príons, proteínas anormais capazes de provocar danos progressivos no sistema nervoso. A enfermidade apresenta evolução rápida e, atualmente, é considerada fatal.
Diagnóstico envolve investigação complexa
De acordo com informações do Ministério da Saúde, a confirmação definitiva da doença depende de análise neuropatológica do tecido cerebral, procedimento realizado após a morte. Antes dessa confirmação, a avaliação médica envolve o conjunto de sintomas, exames e outros elementos clínicos utilizados na investigação.
No caso de Lito, Mila relatou que a evolução dos sintomas não ocorreu inicialmente da maneira esperada pelos médicos. Por esse motivo, a hipótese de DCJ teria sido considerada menos provável nas primeiras fases da investigação.
Com o avanço do quadro, os familiares passaram a concentrar esforços em duas frentes: adaptar a rotina para garantir os cuidados necessários em casa e acompanhar novas informações sobre pesquisas relacionadas à doença.
A possibilidade de participação no estudo previsto para os Estados Unidos representa, para a família, uma nova frente de busca por informações sobre a enfermidade. Enquanto aguarda os próximos passos da pesquisa, a família também organiza a estrutura necessária para acompanhar Lito de forma contínua em casa.
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