Pacientes com doenças raras atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) passarão a contar com um novo espaço especializado no Rio de Janeiro.
O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro vai inaugurar, em agosto, o Centro de Saúde Pública de Precisão, unidade voltada ao diagnóstico, tratamento e pesquisa dessas enfermidades.
As doenças raras são definidas por atingirem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A maioria tem origem genética, embora também possam surgir a partir de infecções ou fatores ambientais.
Segundo estimativas do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com uma das mais de 7 mil doenças raras já identificadas, muitas delas capazes de provocar limitações físicas ou funcionais.
Dificuldades para identificar as doenças
A chefe do setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do complexo hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que o diagnóstico dessas condições ainda representa um desafio para o sistema de saúde.
Como atingem um número relativamente pequeno de pacientes, muitas doenças raras ainda são pouco compreendidas pela ciência.
Segundo a especialista, outro obstáculo é a identificação clínica, já que nem todos os profissionais de saúde possuem formação específica para reconhecer essas enfermidades.
Além disso, a confirmação do diagnóstico costuma exigir exames complexos e de alto custo, que nem sempre estão disponíveis com facilidade.
Algumas doenças podem ser detectadas inicialmente pelo teste do pezinho, mas mesmo nesses casos é necessário realizar exames mais detalhados para confirmação.
Novo exame incorporado ao SUS
Recentemente, o governo federal anunciou a inclusão no Sistema Único de Saúde do Sequenciamento Completo do Exoma (WES), considerado um dos exames mais avançados para identificar doenças raras.
O teste analisa regiões específicas do DNA onde se concentram grande parte das mutações genéticas associadas a essas condições.
O procedimento é feito a partir de amostras de sangue ou saliva, mas ainda está disponível em poucos laboratórios no país.
Atualmente, apenas um laboratório realiza o processamento das amostras enviadas por diferentes estados, e outro deve iniciar as atividades a partir de maio.
A expectativa é que a ampliação da oferta reduza o tempo médio de diagnóstico, que hoje pode chegar a sete anos, para cerca de seis meses.
Estrutura e investimentos
O novo centro da Universidade Federal do Rio de Janeiro recebeu mais de R$ 19 milhões em investimentos.
Os recursos foram utilizados para adaptação de espaços no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e para a aquisição de equipamentos especializados.
Além dos exames genéticos, a unidade também oferecerá testes de biomarcadores, capazes de identificar alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.
De acordo com Soniza Vieira Alves-Leon, acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de intervenções precoces, o que pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
A nova estrutura também deve fortalecer pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas terapias para doenças raras e câncer.
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